Първа Национална Конференция за Редки Болести 2010

Семинари

Втори национален семинар за таласемия*

Организатори: Организация на таласемиците в България, с подрепата на TIF

 

29 май (събота), зала "Москва"
13:30-14:00 Откриване на семинара
Сесия I - Какво се случава в областта на таласемията и редките болести у нас и в чужбина
модератор: доц. Валерия Калева
14:00-14:20 доц. Валерия Калева
14:20-14:40 доц. Румен Стефанов
14:40-15:00 д-р Георги Тонев
15:00-15:20 Въпроси и отговори
Сесия II - Таласемията, сърцето и все по-високо ниво на лечение
модератор: проф. Антонио Пига
15:20-15:40 доц. Румяна Търновска
15:40-16:00 Съвременни подходи в желязо-хелатиращата терапия
проф. Антонио Пига
16:00-16:20 д-р Иван Чакъров
16:20-16:40 Въпроси и отговори
16:40-17:00 Кафе-пауза
Сесия III
модератор: д-р Кристина Стефаниду, TIF
17:00-17:20 Ендокринология
17:20-17:40 Качество на живот
Ина Стоицова
17:40-18:00 Организиране на кръводаряването
д-р Кристина Стефаниду
18:00-18:20 Социална интеграция
18:20-19:00 Въпроси и отговори
30 май (неделя), зала "Париж"
Сесия IV - Специалисти и пациенти заедно
9:00-9:20 Мотивация на пациенти и кръводарители
Анна Филипова
9:20-9:40 Организация на таласемиците в България
9:40-10:00 Adherence and compliance to therapy
проф. Антонио Пига
10:00-10:40 Свободна сесия
10:40-11:00 Заключителни бележки и закриване

 

Програмата не е окончателна!

 

Първи обучителен семинар за муковисцидоза

Организатори: Асоциация "Муковисцидоза", с подрепата на Информационен Ценър за Редки Болести и Лекарства Сираци и CF Европа

 

29 май (събота), зала "Париж"
11:00-11:15 Откриване на семинара
11:15-11:45 Муковисцидозата - предизвикателствата на една рядка болест
доц. Иванка Галева, Детска клиника, УМБАЛ "Александровска"
11:45-12:30 Проблеми на дихателната система и лечение.
Проблеми на храносмилателната система и лечение
Общи грижи

д-р Марлийн Моенс, консултант в Центъра по муковисциодоза към Университетска болница, Лювен; завеждащ Отделение по муковсицидоза, Рехабилитационен център за деца, Пулдербос, Белгия
12:30-13:30 Обяд
13:30-14:30 Нови терапии и лекарства. Обща дискусия
д-р Марлийн Моенс, консултант в Центъра по муковисциодоза към Университетска болница, Лювен; завеждащ Отделение по муковсицидоза, Рехабилитационен център за деца, Пулдербос, Белгия
14:30-15:00 CF Европа
Биргит Дембски, Германия, секретар на CF Европа
15:00-16:00 Физиотерапия - съвременен стандарт на грижи.
Видеоматериал и практически демонстрации. Нови терапии
Мириам Врайс, физиотерапевт в Центъра по муковисциодоза към Университетска болница, Лювен, Белгия; в центъра се следят 115 деца и 113 възрастни, както и 56 пациенти преди и след белодробна трансплантация
16:00-16:15 Кафе-пауза
16:15-17:00 Физиотерапия. Обща дискусия
17:00-17:30 Модел за изработване на рехабилитационен протокол за пациент с муковисцидоза
д-р Радостина Симеонова, Медицински център "РАРЕДИС" -
обучение и рехабилитация на хора с редки болести и техните семейства
17:30-18:30 Заключителна част. Закриване на семинара

 

Организатори: Партньори: Медиен партньор:
Information Centre for Rare Diseases and Orphan Drugs National Alliance of People with Rare Diseases
Medical Centre RareDis Confederation for Health Protection
INTERNATIONAL HEALTHCARE AND HEALTH INSURANCE INSTITUTE


Copyright ©2010 • www.raredis.org • Всички права запазени